مادر.

چالش اصلی کار تو کلینیک با بچه ها نیست، با مادرهاست. هر روز مادرهای خسته و افسرده و فرسوده از نگه داری بچه های خاص میان کلینیک و من دلم میخواد تک تکشون رو محکم بغل کنم.

۱. امروز یکی از مادرها از احساس گناه می گفت، از اینکه دائما از خانواده ی شوهرش می شنوه که اگه تو سرکار نمی رفتی بچت اینطوری نمی شد! با ناراحتی میگه خب من سرکار که میرفتم پولش رو میاوردم برای همین خونه برای همین زندگی. می گفت جدیدا ساعات کارش رو کم کرده و صبح ها سر کار نمیره تا به بچه برسه، ولی انگار فایده نداره.
سعی می کنم آرومش کنم و بهش بفهمونم که لازم نیست احساس گناه داشته باشه بابت گذشته و اینکه علم رابطه ای بین اختلال بچش با سر کار رفتن و وقت گذروندن یا نگذروندن باهاش رو نشون نمیده، و میتونم کلی مادر خانه دار تمام وقت بهش نشون بدم که بچشون همین اختلال رو داره و برعکس مادرای شاغلی که بچه هاشون این مشکلو ندارن.
دلم میسوزه که این حجم از احساس گناه بار میشه رو دوش مادرای ما، از طرف جامعه، اطرافیان و کسایی که هیچ ایده ای راجع به چند و چون مشکل اون بچه و اون مادر ندارن و دائما در حال قضاوت و نظر دادن اند. و اونوقت همین ماها که تو جایگاه قضاوت می شینیم اگه یه وقتی اون مادر نیاز به کمک و همراهی داشته باشه تو این مسیر سخت بعید می دونم حتی یکیمون پیش قدم بشیم.

۲. مادر دوم بچه ی CP هفده ساله ی خودش رو به زحمت وارد کلینیک می کنه. بچه دچار فلج چهار اندام که نوع شدید فلج مغزیه شده و توانایی راه رفتن به طور مستقل رو نداره، معمولا این بچه ها با ویلچر این ور و اونور می رن. ولی این مادر از پشت قامت پسرش رو می گیره و کمکش می کنه که آروم آروم قدم برداره. اولش که دیدم تعجب کردم و با خودم گفتم چی قراره سر کمر تو بیاد عزیز من، با وزن سنگین این بچه که دیگه بچه نیست البته و یه نوجوون در حال بلوغه.
ازش می پرسم از کی کاردرمانی و فیزیوتراپی بچش رو شروع کرده؟ و میگه از همون اول، میگه اونموقع تو این شهر کاردرمانی نبود، خودم می بردمش شهرای نزدیک دیگه.
بین صحبت ها جایی میگه که گاهی شبا از خواب می پره و از فکر و خیال دیگه خوابش نمی بره.
می پرسم چرا؟
جواب می ده که با خودم می گم شاید اگه بیشتر و مرتب تر از اول می بردمش کار درمانی و گفتار درمانی حالا می تونست راه بره؟ حالا می تونست حرف بزنه؟

واقعیت اینه که با این درجه از معلولیت تعداد بیشتر جلسات کاردرمانی و ... تفاوت چشمگیری ایجاد نمی کرد.ذنگاه می کنم به چشمای پسرک که از نظر ذهنی کاملا هوشیاره و متوجه حرفا میشه و چهرش با حرفای ناراحت کننده ی مادر تغییر می کنه، دلم نمی خواد صحبتمون تو حضورش ادامه پیدا کنه. بعدش به مادرش می گم که روند توانبخشی این معلولیت ها خیلی طولانی و زمان بره، و بهبودی قدم به قدم و کم کم حاصل میشه، باید صبور باشید تا تغییرات جزیی رو ببینید. واقعا لازم نیست احساس گناه کنید. (با خودم فکر می کنم که بعضی وقت ها ما برای ادامه ی زندگی به ناامیدی احتیاج داریم. ناامید از اینکه این بچه قراره مثل بچه های عادی راه بره. ناامید از اینکه فیزیوتراپی و کاردمانی می تونه معجزه وار بیماری پسر رو درمان کنه... گاهی لازمه ناامید شیم، گریه کنیم، به سوگ بشینیم و بعد با احساس پذیرش، زندگی رو از سر بگیریم.)

دوباره تکرار می کنم که نباید احساس گناه کنید، شما کارایی که لازم داره دارید انجام می دید.
تو دلم می گم، کاش به جای شما کمی سیاستگذارای حوزه ی سلامت احساس گناه کنن که دسترسی تون به خدمات توانبخشی انقدر کم و سخت بوده، یا حتی خود ماها احساس گناه کنیم که انقدر ساده شهرمون رو میذاریم و میریم.
موقع خارج شدن از مرکز باز پسر رو با وزن زیادش به زور سر پا نگه می داره، بدون اینکه ازش سوال کنم بر می گرده میگه که همه میپرسن چرا با ویلچر جا به جاش نمی کنی؟ ولی این بچه اگه من کمکش کنم راه میره، میخوام خودش راه بره.
و بعد آروم آروم پسر رو راه می بره و موقع خدافظی گرم ترین و مهربون ترین لبخند رو به من می زنه.

3. مادر "الف" یکهو وسط اتاق بغضش ترکید، با خشم و ناراحتی به بچه ی دو سال و نیمه ای که تو بغلش به طور غیر عادی پیچ و تاب می خورد و آروم نمی گرفت اشاره کرد:
"از وقتی اومده زندگیم داغون شده. بیچارم کرده. با هیچ کس رفت و آمد نمی کنم، همه میگن این بچه چرا اینجوریه؟ پاهاش چرا اینجوریه؟ چرا اینجوری صدا می ده؟ مگه الآن زمون قدیمه که بچه ی اینجوری به دنیا بیاری؟ چرا ننداختیش؟
اصلا می دونی خانم م، تقصیر دکترشه. من گفتم این بچه تو شکمم تکون نمیخوره همش گفت سالمه سالمه... این زندگی بچه ی بزرگمم خراب کرده. اصلا بهش نمی رسم. هیچ کس کمکم نمی کنه.. هیچ کس. "
تو آنی یک عالمه فکر مختلف هجوم میارن به ذهنم،
به الف کوچیک نگاه می کنم که با چشمای متعجب و بی خبر از همه جا، با لبخند بهم نگاه می کنه. تو دلم می گم، دنیا چه جای بی رحمی قراره برات باشه دخترک، وقتی که حتی از نزدیک ترین آدمای زندگیتم عشق و ایمنی لازم رو دریافت نمی کنی و بهت از همین حالا که یه موجود ظریف و کوچیک ولی متفاوت هستی به چشم یه وصله ی ناجور نگاه می شه. تو دلم می گم متاسفانه تو سیاره ی اشتباهی به دنیا اومدی، اینجا آدم ها دیوانه وار با هم در حال رقابت اند، برای چی و کی خودمون هم نمی دونیم. و تلخه بخوام بهت بگم که خیلی ها تو این رقابت به دید بازنده قراره به تو نگاه کنند. ولی از من بشنو... همین ما آدم های رقابت جو کافیه برای لحظه ای چشمامون رو ببندیم و به جایگاه خودمون تو جهان فکر کنیم. اونوقت می بینیم که ما جز ذرات کوچیک ناپایدار چیزی نیستیم. اون وقت می بینیم که خیلی هم فرقی بین بچه ی نابغه ای که تو بهترین دانشگاه جهان پذیرش می گیره با تو نیست.

از افکارم میام بیرون و دوباره به حرف های مادر گوش می دم. خشم و نفرت و استیصال از حرفاش می باره...
قصدم قضاوت این مادر نیست، می دونم روند طولانی ای قراره باشه تغییر فکر و نگرش مادری که تا حالا هیچ آموزشی دریافت نکرده، مادری که داره تو یه محیط از آدمای سمی بچش رو بزرگ می کنه که به خشم و استیصالش دامن می زنند، و خدا می دونه نیش و کنایه هاشون چقدر براش دردناکه. مادری که حمایتی ازش نمیشه و تو مسیر بزرگ کردن بچه ی خاص به شدت تنهاست.
به چشمای خیسش نگاه می کنم و این فکرا تو ذهنم وول می خورن. و فکر می کنم دلم می خواد تک تک این مادرا رو محکم بغل کنم تا برای لحظه ای هم شده فکر کنن طوری نیست و همه چی قراره بهتر باشه.

پ.ن: چقدر نوشتن سخته این روزها با اونچه که به ما میگذره و گذشت.